Tengo Esclerosis Múltiple.   3 comments

07/05/2011: Esclerosis Múltiple.

A falta de los resultados de un último análisis, para descartar que mi enfermedad no sea la NMO (Neuromielitis óptica, una colega de la E.M.), parece ya indudable que yo, padezco Esclerósis Múltiple.

No voy a hablar de ésta enfermedad de una manera técnica, ni tan siquiera, profundizar demasiado en sus efectos.

No, lo que haré, es explicar porqué estoy tan tranquilo, pese a que la E.M. es considerada una enfermedad terrible.

Bien, lo es. Éso de que se te vayan muriendo neuronas, y dejando inútiles partes de tu cuerpo, y lo que no es tan de dominio público, de tu mente, no suena muy bien.

Pero, seamos objetivos. La E.M., no suele atacar, al menos con cierta virulencia, hasta los 30 o 50 años. Vamos, coincide con la edad que el ser humano tiene programado como máxima en sus genes. De hecho, hace “sólo” un par de siglos, la esperanza de longevidad apenas llegaba a los 40 años.

Además, tarda unos 15 o 20 años más en provocar invalideces o minusvalías graves. Por lo tanto, si sumamos un poquito, tenemos que no será especialmente mala hasta los 60 o 70 años, quizás más.

O puede que nunca llegue a manifestarse, al menos de forma visible. Porque miles de personas la padecen, y no lo saben. Si el deterioro es a nivel del cerebro, las zonas que pierden su funcionalidad, son substituidas por otras, y los síntomas suelen ser atribuidos a senelitud, enfermedades mentales u otros diagnósticos un tanto ambiguos. Cuando sucede alguna muerte por diversas causas, y se somete al cadáver a un estudio por orden judicial, o se dona a las Facultades de Medicina, se ha constatado que en ocasiones, el fallecido, padecía una enfermedad neurodegenerativa… sin saberlo.

Lo más probable, es que una gran mayoría de los enfermos, fallezcan por otras causas, sin haber tenido síntomas visibles.

Y, comparemos con otras enfermedades, más comunes, al menos en su diagnóstico. Por ejemplo, el Cáncer. Aunque tenga cura, en cada vez la mayor parte de los casos, es una dolencia (generalizando, claro) extremadamente cruel, por sus dolores, por los tratamientos que se aplican (Radio/quimioterapia), amputaciones u operaciones.

Si me dicen que tengo un Cáncer… pues, la verdad, sí que me sentiría muy mal. Lucharía igualmente, me informaría, colaboraría en la medida de mis posibilidades con la investigación, lo que hiciera falta. Pero no estaría tan tranquilo como con la Esclerósis Múltiple.

Yo lo confieso. No he perdido ni una hora de sueño desde que sé que padezco ésta enfermedad. Ni una. Prueba de ello, es que abandoné la ingesta de Valium.

Ahora sé qué es lo que me pasa, y lo que tengo que hacer. El mejor antidepresivo del mundo.

Incluso, cuando ya me lo notificaron (de forma verbal, aún no me lo han dado por escrito), me quedé tan tranquilo, y pasamos a hablar del tratamiento, sin que ni siquiera se me alterara el pulso.

Creo que, no sólo mi Esposa, que me acompañaba, sino la Doctora, se quedaron sumamente extrañadas de mi falta de reacciones negativas. Y al llegar a casa, y comunicarlo a la familia y amigos, resulta que era yo el que reclamaba paciencia y calma…

¿ Porqué ? Pues porque no soy tonto. Me lo olía, y ya había investigado un poco, llegando a las conclusiones que más arriba he escrito.

Tengo unos 15 o 20 años por delante de relativa normalidad. Una o dos veces al año, tendré lo que se conoce como “brote”, o ataque, que se dirigirá a algún grupo de nervios, asaltando alguna, que no todas, de mis funciones locomotrices o cerebrales.

Aunque ello puede no ocurrir, quizás nunca, bien por lo imprevisible de ésta dolencia, bien por el tratamiento que deberé recibir, para aumentar los intervalos de tiempo entre los brotes, y disminuir sus consecuencias.

Al menor síntoma, un Hospital con mi número de historia clínica, y unos gramos de corticoides.

Unos días después, sabré si he llegado a tiempo, o si algo me ha dejado de funcionar. Pero cuento con dos ventajas:

1) No hay dolor.

2) Mi aspecto físico, no se verá afectado por cicatrices o amputaciones. Cualquiera que me vea, me tratará como una persona normal. Quizás, algún día y en el peor de los casos, pierda la vista de un ojo, puede que de los dos. O no pueda usar mis piernas, o mis brazos… Pero ello no me asusta. Al no haber sufrimiento físico, lo único que tengo que hacer, es reorientar mi forma de vivir a las nuevas condiciones.

Y, gracias a la pésima operación del Doctor Carlos Irisarri Castro, de hace seis años, ya sé lo que es prescindir de una mano. Hasta tendría que darle las gracias y todo por haberme preparado sicológicamente … Paradojas de la vida.

Así que, ante todo, no dejarse llevar por la desesperación. Frialdad, obtener información, estar atento a nuestro cuerpo y mente, y ante cualquier anomalía sospechosa, acudir a un especialista.

Puede que la Esclerosis Múltiple anule partes de mi cuerpo o de mi cerebro. Pero no podrá con mi voluntad de vivir.

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Posted mayo 7, 2011 by roberjus in Actualidad comentada

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3 responses to Tengo Esclerosis Múltiple.

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  1. Pingback: Tengo esclerósis múltiple

  2. Hola hermano¡¡ mucho ánimo, yo también padezco Esclerosis y vivo como si no tuviera nada. ¿Cómo sospechabas que la tenías?

  3. Hola, Euzoj.

    Pues la verdad, atando cabos. Tenía muy buena salud, y una fortaleza física tremenda, trabajaba cargando maquinaria industrial y mudanzas de 8 a 14 horas diarias (autónomo… ya sabrás que no hay jornada laboral máxima…).

    Y, de repente, empiezo a tener problemas neurológicos… Y me surge, en muy pocos días, un presunto Túnel del Carpo, además, en la mano izquierda, y no soy zurdo.

    Me operan, queda mal, infiltraciones, quedo mal, segunda operación, mejoro bastante… pero lo que son los nervios, ya dañados de por vida.

    Además, me aparecían tics nerviosos en los párpados, o pequeños temblores en la parte inferior del brazo, sin causa aparente.

    Así que, cuando me quedé sin poder controlar mis piernas, e ingresé, ya me lo olía. Tras muchísimas pruebas, la confirmación. Es E.M.

    Y ahora, además, tengo un Síndrome de Túnel del Carpo en la mano derecha… cuando llevo seis años y medio sin hacer esfuerzos.

    Los médicos dicen que no tiene nada que ver… Pero si he tenido una destrucción de la mielina, que no se ha curado con cirugía .. y ahora se repite en la otra mano, que apenas uso… dá que pensar.

    Es muy posible que el primer Túnel Carpiano, fuera, en realidad, el primer brote serio de la E.M. Pero no hay estudios al respecto.

    El Síndrome del Túnel del carpo, lo tratan los traumatólogos, y la E.M, los neurólogos. A ver como ponerlos de acuerdo para que hagan estadísticas.

    En fin, hago vida bastante normal, me curé casi totalmente de las piernas, ya que sólo tengo insensibilidad en la planta de los piés y cosquilleos, y he aprendido a calcular la pisada mirando antes de moverme. Simplemente, las cuestas arriba, escalones, caminar por el campo y cosas así, me exigen un esfuerzo de concentración muy grande, para no caerme. Correr, imposible. Ni en los pasos de cebra… :)

    Pero vamos, lo llevo bien. Únicamente, lo de pincharme todos los días el copaxone … tarda unas 48 horas en desaparecer la hinchazón, y pica mucho … sin tener en cuenta que odio las jeringuillas, aunque vayan dentro del autoinyector…

    A ver si lo sacan en pastillas, parche, o lo que sea…

    Pues nada, un saludo… Y ya sabes, cualquier problema nervioso, y a urgencias, a por corticoides. Si te pillan a tiempo, no quedan lesiones graves.

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